SADA ČITATE
Malena Eva putuje na liječenje u Rim: Roditeljima je u borbi s rijetkom bolešću potrebna pomoć
          OBJAVA: 21.11.2016, 13:07h   •   IZMJENA: 21.11.2016, 15:32h   komentara   •     ISPIŠI

Zajedno za šibensku obitelj

Malena Eva putuje na liječenje u Rim: Roditeljima je u borbi s rijetkom bolešću potrebna pomoć

U pratnji liječnika i obiteljskog prijatelja Jakše Škugora, Sead Rožajac i Marija Mihaljev, roditelji malene Eve koja boluje od rijetke Battenove bolesti, obratili su se danas sugrađanima za pomoć. Eva uskoro putuje u Italiju na eksperimentalno liječenje koje je besplatno, ali kako će na relaciji Šibenik – Rim živjeti najmanje godinu dana i to svaka dva tjedna, te troškove ne mogu pokriti sami.


  ŠibenikIN Malena Eva putuje na liječenje u Rim: Roditeljima je u borbi s rijetkom bolešću potrebna pomoć
PIŠE Ivana Šimundić
21.11.2016, 13:07h

- Sead i Marija Evu su dugo očekivali i bili su presretni kad se rodila. Prve dvije godine Evinog života prošle su u redu, a još prije godinu dana Eva je bila sretno i zdravo dijete. Danas propada njen psihomotorni razvoj zbog rijetke bolesti koja pogodi jednu osobu na 400.000 ljudi – pojasnio je liječnik.

Malena Eva otežano govori, hoda i održava ravnotežu, a s vremenom počinje gubiti vid. S dvije godine normalno je baratala s desetak riječi, kao i ostala djeca, a sad više ne govori. Sead i Marija odavno od nje nisu čuli mama i tata – kazao je šibenski liječnik.

Eksperimentalno liječenje protiv Battenove bolesti u pedijatrijskoj bolnici Bambino Gesu još je u fazi istraživanja i u postupku stavljanja na tržište, pojasnio je liječnik.

- Još uvijek rezultati eksperimentalnog liječenja nisu do kraja poznati, ali vrlo su obećavajući jer se zaustavlja progresija bolesti, a genetičarka nam je rekla da europska i američka komisija za lijekove žele po hitnom postupku lijek staviti na tržište - dodali su roditelji curice. 

28. studenog Marija i Eva putuju u Rim gdje će ostati sljedeća četiri mjeseca. Postupak se u početku sastoji od neurokirurškog zahvata kojem se Evi ugrađuje 'port' direktno u mozak, a nakon oporavka od tog zahvata slijede infuzije enzima koji se umjetno proizvodi, a njezinom organizmu nedostaje.

- Kako je riječ o istraživanju, malena Eva mora biti pod stalnim nadzorom liječnika. Taj dio troškova pokriva pedijatrijska bolnica Bambino Gesu u Rimu, ali boravak roditelja u Rimu nije plaćen. Otac će blagdane provesti s jednoipolgodišnjim blizancima u Šibeniku, a Marija i Eva bit će u Rimu – naglasio je Škugor.

Nakon četiri mjeseca terapije, rimski liječnici procijenit će Evino stanje, a istraživački tim odlučit će na koji će se način nastaviti liječenje.  

- Stoga je teško reći koliko je novca potrebno obitelji. Zamislite koliko će vam trebati da četiri mjeseca živite u Rimu samo na kruhu i vodi. Nakon toga kad se vratite kući više nemate posao. Marija i Sead nemaju se na koga osloniti nego na vas – pozvao je šibenski radiolog na pomoć i dodao da je realno očekivati da će malenoj Evi za dvije godine trebati invalidska kolica.

Ovo nije akcija 'skupimo sam koliko im treba i gotovo', dodao je i kazao da su se akciji već odazvali svi gradski sportski klubovi i neka gradska poduzeća, a pomoć su ponudili i Šibenčani.

Malenoj Evi možete pomoći uplatom na broj žiro računa Eva Rožajac  HR1824020063103144940 swift (bic) ESBCH22 i deviznog računa HR9124020063208633357 Swift (bic) ESBCH22 na Erste&Steiermarkische bank d.d.

Malenoj Evi treba vaša pomoć: Liječenje protiv rijetke Battenove bolesti u rimskoj bolnici trajat će najmanje godinu dana

Sve je počelo kad je Eva u dobi od oko dvije i pol godine polako prestala pričati, ispričala nam je Marija Mihaljev, majka troipolgodišnje djevojčice kojoj je prije mjesec dana dijagnosticirana rijetka Battenova bolest zbog koje curica više uopće ne govori, ima smetnje u ravnoteži i bori se s napadajima.

 

 

Komentari na članak:


NAPOMENA: Komentari odražavaju stavove njihovih autora, a ne nužno i stavove portala ŠIBENIK.IN. Portal ŠIBENIK.IN zadržava pravo da obriše komentar bez najave i objašnjenja. Zbog velikog broja komentara portal ŠIBENIK.IN nije dužan obrisati sve komentare koji krše pravila.

  PRETHODNI ČLANAK

SLJEDEĆI ČLANAK