SADA ČITATE
Šokantna nagradna igra: Teško bolesna djeca na lutriji za najskuplji lijek na svijetu
          OBJAVA: 04.02.2020, 10:09h   •   IZMJENA: 04.02.2020, 10:12h   komentara   •     ISPIŠI

'Rulet života'

Šokantna nagradna igra: Teško bolesna djeca na lutriji za najskuplji lijek na svijetu


  Ilustracija/Arhiva/ŠibenikIN Šokantna nagradna igra: Teško bolesna djeca na lutriji za najskuplji lijek na svijetu
PIŠE Š.I.
04.02.2020, 10:09h

Radi se o Zolgensmi koji proizvodi Novartis. To je trenutačno najskuplji lijek na svijetu, a liječi spinalnu mišićnu atrofiju kod djece mlađe od dvije godine.

 

 

 

Čak 210 milijuna dolara vrijedna je lutrija koju je na svjetskoj razini raspisala farmaceutska tvrtka Novartis. Reklo bi se lutrija ko’ lutrija - sretniji pobjeđuje. I ne bi tu bilo ništa čudno da nije riječ o “nagradnoj igri” koju igraju bolesna djeca, a sretnici će dobiti potreban lijek, piše Jutarnji list.

Radi se o trenutno najskupljem lijeku na svijetu, Zolgensmi, za liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA), teške nasljedne, neizlječive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter.

Rok za prijavu pacijenata na ovu nesvakidašnju lutriju bio je krajem prošlog tjedna.

- Mi smo prijavili četiri mala pacijenta koji odgovaraju kriterijima koje traži tvrtka. To je, među ostalim, i da nisu stariji od dvije godine. Svi su oni registrirani u našem Referalnom centru - kaže dr. Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb, gdje se liječe svi hrvatski pacijenti oboljeli od SMA.

Dodatno “sito” za pacijente bit će postavljeno u samom Novartisu pa se zasad još ne zna hoće li svih četvero hrvatskih pacijenta konkurirati za liječenje ovim novim lijekom. Za jedno dijete se smatra da apsolutno mora “proći” jer zadovoljava sve kriterije koje traži tvrtka, ali to još uvijek nije jamstvo da će “na lutriji” lijek i stvarno dobiti. Valja naglasiti da su svi potencijalni hrvatski kandidati u ovom trenutku na liječenju jednim od dva postojeća lijeka, Spinrazom i Risdiplamom, jer se smatra da to nije kontraindikacija za liječenje Zolgensmom.

Iz Novartisa saznajemo da je jučer počela prva dvotjedna raspodjela Zolgensme, ali zbog zaštite pacijenta i liječnika AveXis, koji je raspisao “lutriju”, ne želi komentirati detalje o onima koji su registrirani u ovom projektu, kako pojedinačno, tako i u određenoj zemlji.

U Hrvatskoj se o SMA u javnosti više saznalo i progovorilo kad su roditelji oboljele djece tražili da se lijek Spinraza stavi na listu lijekova HZZO-a i da na njega imaju pravo i djeca i odrasli pacijenti. Cijena Zolgensme je 2,1 milijun dolara po jednom pacijentu. No, za razliku od Spinraze, koju je potrebno uzimati doživotno, za sada istraživanja govore da je Zolgensma genska terapija koja se primjenjuje jednokratno, odnosno injekcijom koja sadrži lijek za “ispravljanje” gena SMA I, čija je “neispravnost” glavni krivac za ovu bolest.

Cijeli tekst pročitajte OVDJE.

 

 

 

 

Komentari na članak:


NAPOMENA: Komentari odražavaju stavove njihovih autora, a ne nužno i stavove portala ŠIBENIK.IN. Portal ŠIBENIK.IN zadržava pravo da obriše komentar bez najave i objašnjenja. Zbog velikog broja komentara portal ŠIBENIK.IN nije dužan obrisati sve komentare koji krše pravila.

  PRETHODNI ČLANAK

SLJEDEĆI ČLANAK