Podrška okoline je najbitnija

Šibenčanki Suzani sa 32 godine dijagnosticirana je multipla skleroza: 'Mlada aktivna žena preko noći postala je nemoćna poput starice'

Šibenik   |   Autor: Ana Rak   |   07.09.2022 u 11:09

  M.G./ŠibenikIN
Šibenčanka Suzana Čelić majka je dvoje djece, specijalistica menadžmenta i osoba kojoj je prije osam godina, kad je imala 32 godine, dijagnosticirana multipla skleroza, bolest s tisuću lica koja se kod svakoga manifestira na drugačiji način. Jedan dan bila je mlada aktivna žena kojoj se preko noći život okrenuo naglavačke i kojoj dođu dani kad ništa ne može samostalno. Ipak, Suzana sa svojom dijagnozom živi i kao dopredsjednica Društva multiple skleroze Šibensko-kninske županije bori se za prava i lakši život svih oboljelih.

- Moja priča je zapravo jako kompleksna i na početku bih onome tko čita, a posebno novooboljelima i njihovim najbližima, naglasila da je svačija priča za sebe i da se ne boje da će ovo što se meni događa(lo) biti nužno i njima. Dapače, nema dva ista slučaja MS-a. Dijagnoza mi je potvrđena 2014. godine kada sam u svega nekoliko dana ostala bez osjeta od struka naniže s velikom težinom u nogama koja me onemogućavala da hodam kako treba uz promjenu osjeta u području trupa na način da mi je i najnježniji dodir stvarao bol i osjećaj stezanja, tzv. MS zagrljaj. Iako riječ zagrljaj zvuči lijepo, zapravo je daleko od toga jer ne dopušta udahnuti kako treba. Iako sam zbog prijašnjeg zdravstvenog problema, operacija dobroćudnog tumora hipofize iz 2009.godine imala snimke MR mozga gdje su oštećenja uzrokovana zapravo multiplom bila vidljiva i prije te 2014., ta novonastala oštećenja na mozgu pripisivala su se posljedici operacije koja je bila ogroman stres. Operacija je vrlo vjerojatno bila i glavni 'okidač' cijele ove priče. Ne i jedini . Kako se ne zna uzrok, samim time se još uvijek nije našao ni lijek. Istina, danas na tržištu postoji velik niz terapija koje značajno mogu usporiti tijek bolesti, staviti je u stanje mirovanja na duži period, no ni ne nisu bezazlene. MS je nepredvidiva i jednostavno se ne možete pripremiti na neke promjene koje (ako) nastanu, već sve ide 'u hodu'. Podrška najbližih je za mene najbitnija i ključna stavka bez koje bih sigurno puno teže nosila se sa svim tegobama koje imam. Ljubav je ono što me gura naprijed i ne dopušta da posustanem u ovoj borbi – govori nam.

Kada je vlastito tijelo protivnik, jako je teško dobiti bitku. Potrebna su svakodnevna ulaganja u sebe, a Suzana ističe i važnost fizikalne terapije koja ju je digla na noge kad je bilo najteže. Najteža je bila 2018. godina koja je dramatično promijenila njezin život i živote njezinih najdražih. Ipak, koliko god je moguće, sve okrene na šalu.

- Kad sam po prvi put dobila štake kako bih lakše hodala, kćeri koja je tada bila malena curica smo dali za odabir kako da ih nazovemo ne bi li i njoj na taj način olakšali promjenu koja je nastupila. Na početku su to bile 'Ivica i Marica', ali se na kraju ipak odlučila za 'Mat i Pat' iz popularnog crtića. Kasnije, kako mi se stanje dodatno pogoršalo, imam i dodatno pomagalo – hodalicu rollator koja je dobila naziv 'Suzuki'. Jurim sve u 16 s njom (smijeh). Iskreno, ona mi je od najveće pomoći jer sam puno sigurnija, a i brža u odnosu na štake na kojima nemam dovoljnu stabilnost. No, prve dane kada sam dobila pomagala, iskreno, jako teško sam ih prihvaćala. Mlada žena koja je do nedavno bila aktivna i živjela punim plućima sada je nemoćna poput neke starice i ništa ne može samostalno. Ni korak. A to nije lako…. Iako mi i danas treba pomoć za mnogo toga, ono što mogu sama, napravim i to mi je vjetar u leđa. Ne dopuštam biti pasivna ni na koji način. Nekad zbog svoje tvrdoglavosti znam i pretjerati, pa 'plaćam ceh' sljedećih dana. Zato svima naglašavam da slušaju svoje tijelo jer nam ono sve govori ali isto tako pamti pa vrati  sve i to s kamatama – govori nam Suzana.

 

Osim već spomenutih simptoma, najveći problem s kojim se bori je bol. Ona joj je najveća kočnica u svakodnevnom životu.

- Kad me pitaju što me boli, lakše bi bilo nabrojati što ne. Slabošću mišića uzrokovanih MS-om, došlo je do oštećenja na svakom segmentu kralježnice što dodatno stvara problem. Noge, iako su naizgled zdrave dobiju krivi signal koji javlja da su mi noge, osim teške i slabe kao da su opečene, ili kao da netko 'dere' kožu s njih. Da, postoje medikamenti koji ublažavaju tegobe, no isto tako vrlo često vuku za sobom i neželjene nuspojave. Cijeli domino efekt. Jedno pomaže, drugo odmaže – objašnjava nam.

Medicina napreduje svaki dan po tom pitanju. Čak i one terapije i tretmani koju spadaju pod alternativnu medicinu sada se primjenjuju i u klasičnoj. Primjerice, za svakodnevne glavobolje i povremene migrene odlazi redovito na akupunkturu i zaista ju je spasilo.

- Još uvijek nisam pod terapijom za MS. Do sada sam pokušala s dvije, no nijednu moje tijelo nije prihvaćalo. Nuspojave su bile prejake pa čak i iznimno opasne zbog čega su bile hitno ukinute. Sad sam u obradi za 'treću sreću'. No kako to kod mene obično ide, ni ovo nije prošlo bez komplikacija. Nešto što je trebalo biti samo običan pregled očiju kako bi se eliminirala kontraindikacija za terapiju za MS kojoj se nadam, završila s hitnom laserskom operacijom oka kako bi se spriječila sljepoća. Teško je reći da li su te degenerativne promjene oka uzrokovane MS-om, no činjenica je da su dodatno otežale situaciju. Dok ne dobijem zeleno svjetlo od moje oftalmologinje, ne usudim se krenuti s terapijom za MS. Teško je odvagnuti što je ispravna odluka, a odlučujemo samo mi oboljeli. Mnogi liječnici nakon pregleda kod mene ustanove isto, da sam kompleksan slučaj. Nedavno mi je rečeno da je moj slučaj bio i predmet rasprave na kongresu liječnika o MS-u što možda najbolje potvrđuje kompleksnost – nastavlja.

Razumijevanje okoline i podrška bitne su za oboljelu osobu, a Suzana je, kako ističe, sretna što su najmiliji uz nju. Koliko god je njoj nekada teško, toliko, ako ne i više je i njima. Njezina borba ujedno je i njihova.

- To se može razumjeti samo ako se živi svaki dan. Sin je zadnje dvije godine na studiju u Rijeci i iako je daleko za mene, držimo redovno kontakt od kojih su mi najdraži video pozivi. I to mi puno znači. Muž i kćer su uz mene kad god je to potrebno. I više od toga. Kćer je bila malena curica, a sin tek dječak na početku puberteta kada sam dobila dijagnozu. Točnije rečeno kada je multipla po prvi put pravo pokazala svoje zube. Tada to nisu shvaćali, ali postupno, kada je to situacija tražila jer se nije moglo sakriti pred njima objašnjavali smo im da će mami nekada trebati malo više pomoći. Razgovore smo prilagođavali njima. Odlasci u bolnicu, a u mom slučaju ih je bilo i previše za dva života, u posjetu k meni su, iako vjerujem traumatično iskustvo samo po sebi, bili nužni radi našeg zajedničkog osjećaja sigurnosti. Jer mi smo obitelj. Da je bilo lako, nije. Nije ni sada, možda je čak i teže. Samo, razlika je što smo se s vremenom uhodali pa nam nije toliko stresno kao na samom početku. Osim obitelji, ogromnu podršku i razumijevanje imam i od moje najbolje prijateljice. Kada je obiteljska veza ili nečije prijateljstvo od samog početka iskreno i otvoreno, onda nema tih problema koji bi nas mogli razdvojiti. Dapače, još je više učvrstilo naše odnose, a to se ne može mjeriti s ničim. Zato budite iskreni i otvoreni s onima koji su vam bitni, jedino na taj način možete ostvariti okruženje u kojem ćete se osjećati sigurno – Suzanin je savjet.

Kod svakog od njih, obiteljske priče i one o prijateljstvima, su različite. Neki imaju potpunu podršku svugdje, neki djelomično no neki su nažalost prepušteni potpuno sami koračati taj put. Dijagnoza  je za neke preteška da se nose s njom i odlaze. Nekad su i oboljeli ti koji se udalje od svih. U toplicama u koje ide svake godine na rehabilitaciju, naslušala se toliko tužnih, ali i inspirirajućih životnih priča da bi se romani mogli pisati.

- Zapravo, ja još nisam upoznala osobu, a da nema neku tešku dijagnozu unutar svoje bliže rodbine. I zato me čudi da ljudi sve manje imaju empatiju prema drugima. Imala sam situacije, iako sam ja vidljivo osoba s invaliditetom jer koristim hodalicu, da me gurnu u prolazu jer im se žuri negdje, da se parkiraju na mjesto koje je predviđeno za osobe s invaliditetom jer im je najbliže, a njima se baš jako žuri. I tada se pitam kako je tek mojim kolegama po dijagnozi, braći i sestrama u ovoj bitci koji nemaju vidljiv invaliditet pa moraju dokazivati drugima kako im je. Objašnjavati i opravdavati se za svaki učinjen korak. Ako već ne možete ili ne želite pomoći drugome, onda nemojte ni otežavati.  A svima koji su uz nas i oni koje će to tek biti veliko hvala za svaku riječ podrške, za svaku učinjenu pomoć – govori nam Suzana.

Kao i kod mnogih bolesti i kod ove kod nekih postoji sram, ljudi često ne žele otvoreno o tome pričati.

- Da, nekada je zaista jako teško progovoriti naglas o dijagnozi. Ne samo radi osjećaja srama, već i radi straha. Straha od gubitka posla, prijatelja, rodbine pa čak i životnog partnera. A nekada se ti strahovi i obistine. A ne bi smjeli! Nitko se ne bi trebao osjećati tako jer tko uopće želi biti bolestan? Pogotovo ne u mlađim danima svog života kada bi trebali 'pomicati planine ispred sebe' kako često i za sebe govorim. Nitko od nas to nije htio ni tražio, no eto, tu smo gdje jesmo. Iz svoje kože ne možemo pa onda jedino što preostaje je prihvatiti činjenicu da je bolest tu, naučiti živjeti s njom i raditi maksimalno na sebi i za sebe. Staviti sebe na prvo mjesto ne znači nužno sebičnost već odgovornost. Jedino na taj način, ako pomognemo sami sebi možemo pomoći i drugima. Bilo da je to naše dijete, rodbina ili prijatelj pa čak i potpuni stranac. Jedan od načina za pomoći sebi je i razgovarati s nekim o tome. Kod nas je još uvijek uvriježeno mišljenje da je sramota tražiti psihološku pomoć, a to je potpuno krivo. Psiholozi u ovako teškim dijagnozama su naši najbolji prijatelji. Pogotovo ako nema nitko blizak s kim se može razgovarati. Upravo radi takvih razgovora postoje i udruge koje okupljaju oboljele i koji s razmjenom iskustava mogu pomoći drugima, biti podrška jedni drugima pa i saznati nešto novo dok ih ujedno, odgovorne osobe mogu uputiti u pravom smjeru, posebno kada su u pitanju određena prava i povlastice koje na temelju dijagnoze potencijalno mogu ostvariti. Kažem potencijalno iz razloga što smo svi različiti u stupnju tjelesnog oštećenja i sličnih uvjeta koje određena prava zahtijevaju – kaže.

Iako brojčano, srećom, nije velik postotak oboljelih u RH s obzirom na brojnost zdravstvenih problema i problema s kojima se oboljeli susreću, osvješćivanje javnosti je bitan korak, a podrška ključna, uvijek će naglasiti naša sugovornica.

3 fotografija

POGLEDAJTE
GALERIJU

Podijeli:        

// RADOVI U TIJEKU

Zbog radova na cjevovodu u četvrtak 1.prosinca, od 8 do 12 sati vode neće imati potrošači u Vodicama u Prvićkoj ulici i dijelu ulice Blata.

  30.11.2022

Zbog planiranih radova na elektroenergetskim postrojenjima, osim u slučaju odgode radi više sile,  u četvrtak od 9.30 do 13 sati bez struje će biti korisnici u mjestima Badžimi, Čvrljevo i Kremenovo

  29.11.2022