Možda vam je u prvoj rečenici zasmetalo jer smo napisali ‘normalna kći’. I nama je izazvalo osjećaj neugodnosti kad smo čuli Dalibora da to izgovara u emisiji Dobro jutro Hrvatska pa je to bilo naše prvo neugodno pitanje. 

- Pitanje je opravdano i dobrodošlo. Ja kao ja, imam užasan smisao za humor. Užasan. Što brutalniji humor, draži mi je. U ovim nekakvim službenim situacijama mi pobjegnu konstrukcije koje koristim u svakodnevnom govoru, a ne mislim pod time ništa loše ili degradirajuće po situaciju koja je suprotna. Normalno je i prvo i drugo i peto i sedmo. Normalno je individualno. Taj moj ulični govor će me koštati slobode jednog dana.

Daliborova prva knjiga ‘Most ponad burne rijeke…ili o velikoj borbi jednog malog tatinog borca…’ priča je o vremenu do upisa u redovnu osnovnu školu, a ‘Treptaji’ o osnovnoj školi, odnosno paralelnom odrastanju sina i sedam godina mlađe kćeri. Sam naslov knjige je intrigantan, podložan je tumačenjima pa smo provjerili što su autoru treptaji.

- Svi kažemo da neki dio života prođe u treptaju i na koncu ispada da se život sastoji od zbroja nekakvih treptaja. Čovjek treba biti zbilja budan da ne bi trepnuo i propustio stvari. Pogotovo ako ima dijete bez poteškoća čije djetinjstvo paralelno prati. Naslov se dogodio zadnji, u zaključku knjige kažem da su mi trebale dvije knjige da naučim što znači riječ zdrav.

Kći koja je u petom razredu osnovne škole je, kako kaže, neočekivano zrela, a takva je bila i kao mala djevojčica.

- Gotovo da se ne smije trepnuti kako ne bismo propustili sve to divno i čudesno, a što uzimamo zdravo za gotovo kod zdrave djece.

Logično je da Daliborov sin, čije ime kao ni kćerino u knjigama ne spominje jer želi da jednog dana sami odluče žele li da njihova priča bude javna, zahtjeva više pažnje. Njezine 'male pobjede' možda mogu proći neopaženo, ali vidimo da to kod Dalibora nije slučaj. To paralelno odrastanje značilo je i da prognoze za sinove školovanje, s druge strane, nisu bile najbolje.

- Kazali su nam da neće vidjeti niti specijalnu školu, da zaboravimo, da tražimo ustanovu gdje ćemo ga spremiti i tamo će biti još djece. Taj cilj osnovne škole je postignut i mislio sam da je to to. Kad smo krenuli u redovnu osnovnu školu, tu tek počinje veselje, jer uz sve životne vještine koje je trebalo učiti i stjecati opće korisne kompetencije, što ide jako sporo s tim dijagnozama, sad je došla i škola koja ima svoj set obveza i zadaća. Neki profesori imaju sluha, neki ne. Počela ga je pratiti na njegovom putu sestra, koja da ne ponovim grešku, nema neželjenih izazova…

Zaustavljamo Dalibora kako bi ispali pametni. Ranije tog dana našli smo se s pomoćnicima u nastavi koji su kriminalno potplaćeni, imaju satnice manje od minimalne studentske satnice, i govorimo mu da je politički korektan izraz ‘nije neurodivergentna’, ali ne sviđa mu se to.

- Ne volim taj izraz. Zvuči mi kao nekakva predaja. U zadnje vrijeme sve češće dolazim u situacije u kojima me se proziva na način da ne prihvaćam svoje dijete. Ne radi se o tome, ja ne prihvaćam njegovu sudbinu nefunkcionalne osobe i radim na tome, koliko god nekome zahtjevno izgledalo. Na neki način želim natjerati dijete. Uvijek tjeramo djecu, na sport, u glazbenu školu i nešto treće. Nekom djetetu treba jednom reći, a nekome tisuću i jednom.

Na Netflixu je objavljen serijal ‘Love on the spectrum’ u kojemu osobe s poremećajima iz spektra autizma traže ljubav, iz kojeg se može zaista puno naučiti o njihovom životu, a najviše kako je svaka osoba za sebe, ima svoje strahove, fiksacije i borbe. Pitali smo Dalibora je li gledao emisiju ne znajući da smo s tim otvorili priču o njegovom velikom strahu.

Većina roditelja mašta o tome da im dijete jednog dana ima obitelj i da je sretno zaljubljeno, ali to što uzimamo zdravo za gotovo, roditeljima autistične djece nije nimalo lako.

- Znam za taj show, ali iskreno, bojim ga se gledati da ga ne shvatim kao uputu. Iskustvo me naučilo da je ona jedna rečenica koja prati ovu dijagnozu jako istinita, a kaže kad upoznaš jednu osobu s autizmom, upoznao si samo tu osobu s autizmom, svaka je drugačija. Moj sin ima 17 godina i očekujem nekakve ljubavne situacije, on pokazuje interes, vrlo naivno, čisto i nevino, i stvarno ne znam kako se postaviti i instruirati ga… bojim se pogledati seriju da ga ne usmjerim negdje gdje nije njegov put. Na koji način će, uvjetno rečeno, puknuti kad dođu leđa uza zid, kad želja ili požuda pokaže svoje lice, kako će se on ponašati…

Daliborov sin je dijagnosticiran s četiri godine, a to je još jedna Pandorina kutija, postavljanje dijagnoza koje najčešće dolazi kasno. Nekim osobama se dijagnoza postavi tek u dvadesetima, postoje ‘high functioning’ osobe koje možda nikad ne znaju točno što im je, a s druge strane, postoji i hiperinflacija dijagnoza.

- Danas je skoro pa popularno lijepiti dijagnoze autizma, a može se raditi o anksioznosti. Nećemo se upuštati dublje jer nisam stručnjak, ali primjećujem da je postalo popularno imati autizam ili kako se već korektno kaže. Svaka dijagnoza koja dođe nakon druge godine je kasna. Pojam rane intervencije nešto je s čime se svi razbacuju, ali nema je. Dijagnoza mog sina je glasila ‘senzorna motorna disfazija’, što mi je bilo olakšanje jer sam mislio ‘samo da nije autizam’, ali to je sve s istog spektra. 

Glavnom liku knjige na početku je rečeno da ima ‘poteškoće u socijalnoj komunikaciji’, što zvuči kao da je samo sramežljiv. A dijete, kako kaže otac, u tom trenutku evidentno ne funkcionira. Ako roditelji nisu uporni kad vide da nešto nije u redu, ili ne žele prihvatiti da je nešto drugačije, nastaje problem kasne dijagnoze.

- Glupo je reći nemojte se bojati. Stalno govorim o tom instinktivnom osjećaju u želucu, tom grču, čovjek zna da nešto nije kako treba. U direktnom srazu sa kćeri koja je dosta kasno progovorila, ali u nijednom trenutku mi nije palo na pamet da je njoj nešto. Kod njega je bilo evidentno. Ona je progovorila s dvije godine i više se, što se kaže, nije ugasila. Pobjeđuje u svim debatama.

Kako smo uvodno napisali, Dalibor je crtač stripa. Taj svijet necrtačima djeluje kao jako maštovit, može se odlutati u izmišljene svjetove. Provjerili smo je li to pomoglo u razumijevanju sina.

- Pomogao mi je najviše Bruce Lee, čiji sam veliki fan, ali ne samo filmova, jer on je i pisac. Završio je komparativnu filozofiju Istoka i Zapada, fascinantan je. ‘Budi kao voda’, ta njegova legendarna rečenica koju ilustrira primjerima, na primjer kad staviš vodu u čašu, ona poprima taj oblik, voda može puzati, kapati, praskati, treba se prilagoditi situaciji. Takvi trebamo biti i mi, roditelji su Božji luđaci, mi nikome nismo normalni. Što mi sve vidimo i razumijemo, ali dugoročno, malo tko od nas je zbilja luđak. Prilagođavanje odnosi itekako i na zdravo dijete. Ne smijemo svoje projekcije na njega pečatiti. Jednako moramo paziti tko je to dijete, ta buduća odrasla osoba, i svoja htijenja prilagoditi i njemu. Da ne bi, opet u treptaju, čitavog njega propustili. Da sin nije imao sve te izazove, puno stvari mi ne bi pale na pamet ni za tri života. Uz naravno stručno vodstvo četvero ljudi, tri logopedice i pedijatrice te suludo učinkovita ABA metoda (op.a. ‘Applied Behavior Analysis’: Primijenjena analiza ponašanja zasniva se na principima operantnog uvjetovanja, podučavanje se odvija individualno, a svaki je zadatak razrađen na male korake, od kojih se svaki od tih koraka intenzivno podučava dok se ne savlada.)

Daliborov sin je u jednom trenutku osvijestio svoj problem i odlučio je da "to neće". Priča nam kako je u tom trenutku postao strahovito ambiciozan. Bori se protiv sebe na neki način, jer autizam je dio osobnosti. 

- Da on to nije osvijestio i da nije sam zagrizao, svi bi se mi mogli na glavu postaviti. Danas je uvelike samostalan. Ide u kuharsku školu, zna par jela sam napraviti i među najboljima je u razredu. Ima potrebu sam ići na praksu i u školu. Dobio je mobitel, par puta smo skupa prošli rutu i dobio je instrukcije za nepredviđene situacije. Volim reći da talentirano dijete guraš, a dijete s poteškoćama vučeš. 

Sve ovo, ali i puno više, možete pročitati u Daliborovim knjigama, iako kaže da je prva više njegovo bauljanje i traženje, dok su u drugoj crtice iz života i konkretna rješenja situacija. 

Valja reći kako se nadamo da nikoga nismo uvrijedili našim pomalo neozbiljnim pristupom temi te kako smo vas potaknuli da u Školskoj knjizi, VBZ-u, Hoću knjigu ili šibenskoj Knjižnici potražite ove dvije fantastične knjige.

Za kraj citat mr. sc. Daniele Helc s kraja ‘Treptaja’.

‘Poput iskusnog majstora, mukotrpno i uporno Dalibor kleše, milimetar po milimetar, svoju roditeljsku gromadu kamena. Sve dok ne otkrije Kip isklesanog Srećnika’.