Epilepsija kao bolest je poprilično nepredvidiva, nikada se ne zna kad će i hoće li se napadaj dogoditi.

- U biti, svi smo spremni cijelo vrijeme. Mlađa kćer je prva dobila dijagnozu, sa 5 godina, a starija sa 8. Suprug je to koliko toliko racionalno prihvatio i on je taj koji je smiren kad dođe do nečega, ja sam bila van sebe prvo godinu dana s mladom kćerkom. Čitala sam doktorske radove na temu epilepsije, iskustva drugih roditelja,  koje su metode liječenja, svi razgovori u danu su se svodili većinom na to. I taman kad sam se malo primirila, kad sam prihvatila i opustila se, jedno jutro su nas zvali iz škole da je starija kćer na hitnoj, srušila se. Šok. Opet sve ispočetka, ali sad imaju obje, kako, zašto, pa mora postojati uzrok. Uzrok još nismo našli. Čini mi se da su cure to puno lakše prihvatile nego mi, točnije ja. Možda dijelom jer one nisu svjesne napadaja kad se desi. Problem im stvara što recimo ne smiju u kino, moraju pripaziti kad vani jako sunce i obavezno nositi kapu, biti u hladu, naravno-ne preskakati terapiju. U školi su razrednici i nastavnici upoznati s njihovom dijagnozom, imamo super psihologicu koja ima odličan odnos s  curama, ekipa u razredima zna ako se nešto dogodi na odmoru da odmah zovu nastavnika – priča nam Josipa.

Živimo u takvom društvu gdje je još uvijek sramota reći da si bolestan, društvo koje teži nekakvom fizičkom savršenstvu tako da je jako teško kad se ne uklapaš u to, a kamoli kad ti je suputnik neka dijagnoza, smatra Josipa.

Trudi se zaista pričati s curama, osnažiti njihovo samopouzdanje jer će se prije ili kasnije susresti s jako ružnim komentarima i predrasudama.

- Treba društvo osvijestiti i poraditi na empatiji, nikada ne znamo s čim se bori osoba koja se nalazi pokraj nas. Epilepsija, dijabetes, astma, MS...sve su to bolesti koje nisu oku vidljive, a narušavaju kvalitetu života pojedinca. Ako je terapija dobro pogođena, osoba s epilepsijom nema skoro pa nikakvih ograničenja. Cure idu na izlete sa školom, vani s prijateljima, često idemo na jednodnevne izlete, treniraju, sviraju...reklo bi se da nema posebnih ograničenja ali ipak tu je kino u koje ne idu, uredno vrijeme spavanja. Znači, nema cijelu noć biti na mobitelu ili laptopu, prehrana, suplementi...Ono što njih trenutno muči je da neće smjeti voziti auto, ali o tome kad za to dođe vrijeme – objašnjava nam.

Život s epilepsijom je poprilično nepredvidiv jer nitko ne zna kada će se napadaj dogoditi. Epileptični napadaj ne mora uvijek biti onaj veliki, grand mal, sa rušenjem, pjenom na usta, grčenjem tijela. U nekim situacijama je to nekontrolirani trzaj, zagledavanje u prazno na nekoliko sekundi, ovisi gdje je žarište u mozgu, pojašnjava nam Josipa.

- U slučaju velikog napada, osobu treba poleći na bok, nešto staviti pod glavu da se ne ozlijedi i paziti da su prohodni dišni putevi. Gledati na sat i ako ne prođe nakon pet minuta, zvati hitnu. Obično napadaj traje 2-3 minute, iako je to kratko, nama se čini kao vječnosti. Ne stavljati ništa u usta ili sprječavati trzaje, tako se samo mogu dogoditi ozlijede. Neće baš svatko dobiti napadaj od bljeskavih svjetala, nekome će se nakupljena nervoza ispoljiti kroz napadaj, nekome smeta puno šećera, nekome gluten (keto prehrana je vid držanja epilepsije pod kontrolom), nekome jugo....zaista nema pravila – ističe.

Upravo u cilju stvaranja uvjeta za što kvalitetniji život osoba oboljelih od epilepsije, destigmatizacije bolesti, psihološke podršku djeci i roditeljima, osnovana je Udruga Neuron. Cilj Udruge je unaprjeđenje kvalitete života, kako svih osoba s epilepsijom, tako i njihovih obitelji, te omogućivanje boljeg razumijevanja prirode epilepsije i potrebe osoba s epilepsijom.

- Budući da smo novoosnovana udruga, još uvijek tražimo adekvatan prostor u kojem bi se naša djeca i članovi družili i provodili aktivnosti - kaže Josipa uz koju u udruzi djeluju i njezine prijateljice Maja, Matea i Sanela.

Iz Udruge pozivaju sve roditelje i osobe koje imaju epilepsiju da im se pridruže, kontaktirati ih mogu na email  udruga_neuron@outlook.com ili mobitel 097-705-36-52.