Piše: Josip Antić

Prije koju godina, oni poput mene (budimo iskreni i većine današnjih čitatelja) nisu znali što bi to trebala označavati riječ samozastupnik. Što označava taj pojam - ima li kakve veze s politikom, što je mnogima prva asocijacija?

Na takva i slična pitanja dr. sc. Daniela Bratković redovita profesorica na odsjeku za Inkluzivnu rehabilitaciju mlađih i odraslih osoba s intelektualnim teškoćama na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu u Zagrebu odmahuje rukom.

- Samozastupnici su vam s druge strane politike. One životne, nebirokratske. Točnije svojom djelatnošću pokušavaju doći u priliku da oni koji u politici, ali i na drugim mjestima, donose odluke u njihovo ime, čuju njihov glas i saslušaju njihove razloge - kaže sugovornica među najpozvanijima za predstavljanje ove za inkluziju osobito važne teme.

Kad je posrijedi samozastupanje osoba s intelektualnim teškoćama, Daniela je jedna od inicijatora, u teoretskom i praktičkom smislu. Osim toga profesionalno i ljudski vezana je za Centar za socijalnu Inkluziju Šibenik s kojim surađuje na mnogim područjima.

- Osobe s intelektualnim teškoćama, kroz povijest su u velikoj mjeri bile degradirane i obespravljene. Nisu to samo činili zlonamjerni, nego često i stručnjaci, roditelji, država. Jednostavno, nisu im dali da sami odlučuju o svom životu. Self-advocacy, za što bi hrvatski prijevod bio samozastupanje, jedan od najznačajnijih društveno aktivističkih pokreta današnjice. Samozastupanje se počelo javljati prije nekoliko desetljeća u zemljama sjeverne i zapadne Europe, Sjeverne Amerike i Australije kao jedan od oblika udruženja samopomoći. Prva skupina za samozastupanje za osobe s intelektualnim teškoćama okupljena je u Švedskoj 60-ih godina prošlog stoljeća. Njihov skup održan 1968. godine danas se smatra prvom konferencijom o samozastupanju u svijetu. Vijesti o ovim događanjima doprle su do stručnjaka i osoba s intelektualnim teškoćama drugih europskih zemalja i potakle ih da i oni organiziraju slične susrete. Prva skupina za samozastupanje u Hrvatskoj osnovana je 1996. godine u Klubu "Vjeverica" za odrasle osobe s intelektualnim teškoćama, kroz suradnju Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu i Društva za pomoć osobama s mentalnom retardacijom grada Zagreba. Od 1998. godine ozbiljnije su započele s radom skupine za samozastupanje deinstitucionaliziranih osoba i osoba u programu prevencije institucionalizacije Udruge za promicanje inkluzije u Zagrebu. Šibenik je bio jedan od prvih hrvatskih gradova u kojem je pokrenuta i uspješno provođena inicijativa inkluzije i samozastupanja. Danas se bez pretjerivanja može reći kako se samozastupanje pokazalo važnim čimbenikom u mijenjanju stavova prema osoba s intelektualnim teškoćama i razvoju socijalnog i modela ljudskih prava u odnosu okoline prema njima. U tom smislu vidim rad i šibenske grupe za samozastupanje.

Kako biste opisali suštinu samozastupanja? Što s osobama koje čije stanje ne doseže do te razine? Kako se izboriti s društvenim predrasudama i mogućim ograničenjima samozastupanja?  

- Ono se najjednostavnije može definirati kao govorenje ili djelovanje u svoje ime, Samozastupanje znači "progovoriti sam za sebe", a to podrazumijeva čin izbora i donošenja odluka u vlastitom životu. Međutim, odnosi se i na zauzimanje za druge s većim teškoćama od strane onih čije su teškoće manje. To bi bio odgovor na pitanje o “razinama samozastupanja”. Samozastupanje znači i pravo na samoodređenje, pravo da birate s kim ćete i kako živjeti, kad ćete se buditi, što jesti, kako će se odjenuti, s čim se baviti. Veliki utjecaj na to ima okolina: može se postaviti da vas stavi pod stakleno zvono zaštite (što su često i liječnici inicirali). To, pokazalo se, nije ljudski i stručno primjereno, jer svako biće bez obzira na teškoće ima potrebu da iskaže svoj stav. Ako ga ne može iskazati, ima zastupnika koji ima manje teškoće od njega.

Dodala bih, samozastupanje nije samo govorenje, ono implicira težnju za promjenom u životu. Istodobno to nije nikakva rehabilitacijska tehnika, još manje neka radionica koju društvo daruje (da navedemo neke od tzv. “dobronamjernih” predrasuda). To je temeljno ljudsko pravo kojeg jamče međunarodne UN konvencije o pravima osoba  s invaliditetom iz 2006. A koji je Hrvatska ratificirala 2007.

Prije nego se okrenemo zakonima, konvencijama i provedbama, što o samozastupanju kažu oni koji u njemu sudjeluju?

- O tome postoji znanstveno istraživanje u kojem su sudjelovala 23 člana prve hrvatske Udruge za samozastupanje. Radi se o osobama s intelektualnim teškoćama kronološke dobi od 29 do 59 godina, koje su na temelju vlastitog interesa i razvijanja vještina samozastupanja stekle višegodišnje iskustvo samozastupničkog aktivizma u Hrvatskoj i na međunarodnoj razini. Evo nekih odgovora samozastupnika: "...mogu sve reći što ja hoću i što neću…“; "...samozastupanje je nama važno jer dok nije bilo samozastupanja nije čovjek mogao sam sebe zastupati tamo gdje je trebao... "; "… kad smo bili u instituciji drugi su govorili umjesto nas”; "… ne moramo više samo slušati druge kako oni hoće…“ ; "…mogu sve pokazati što znam, što sam naučio…". Mislim da to dovoljno govori o tome kako je riječ o pravu koje znači izravno ostvarenje samopoštovanja, samoodređenja. Organizirajući se u ovaj pokret, informirajući se o svojim pravima i obrazujući se za samozastupanje. osobe s intelektualnim teškoćama pokazale su da mogu i imaju što reći, ako im se za to pruži prilika. Da se razumijemo riječ je o vrlo konkretnim temama: od prava na braka, preko prava na nasljeđivanje…

Spomenuli ste UN konvenciju. Hrvatska ih je ratificirala. Što je to donijelo u praksi? Je li to rasteretilo broj problema s kojima se samozastupnici suočavaju?

- Hrvatska je imala vrlo pozitivan zamah u promicanju inkluzije i samozastupanja. Pritom mislim na uspješno provođenje deinstitucionalizacije. To znači ako osoba s teškoćama ne mogu živjeti u biološkim obiteljima, išlo se na to da im se omogući život u zamjenskim i udomiteljskim obiteljima, što je primjereno za djecu i mlade. Za odrasle se razvijao pristup stanovanja u zajednicama. Taj process je pokrenut 1997. i otada je pokrenuto nekoliko formalnih planova i reforma sustava.  Iako su istraživanja i praksa pokazivali dobre rezultate nažalost smo u razvijanju tog modela zastali. Osobito se primijeti da se ti procesi slabo i sporo razvijaju regionalno. Sve se koncentriralo u većim gradovima, a manje sredine su potpuno izostale.

Pretpostavljam da je argument države – nedostatak novca?

- Ono s čim se oni mi suočavamo ne bih nazvala nedostatkom novca, nego prvenstveno – nedostatkom političke volje i interesa. Ono s čime se osobe s intelektualnim teškoćama kao populacija u krajnje nepovoljnom položaju i oni koji o njima brinu susreću to je slatkorječivost, s kojom se prikriva da su daleko do toga da budu prioritet. Primjerice, trenutno smo u stanju da se događa reforma socijalne skrbi, a ljudi iz struke iz akademske zajednice upozoravaju da njihove primjedbe amandmani uopće nisu uvažene.

Na papiru dakle, sve štima imamo dosta dobre strategije, dobre zakone, usvojili smo UN konvenciju, ali praksa nam je daleko od zadovoljavajućeg. Deklarativno smo za, ali na terenu su ljudi na pragu socijalne isključenosti. Osobito me brine što ne razvijamo prevenciju deinstitucionalizacije. Kad osoba završi školu ostavimo je obitelji, prepustimo ih same sebi i čekamo da se obitelj dođe u stanje da je institucija rješenje. Ne radimo ništa da pomognemo obitelji… Čemu zakoni kad ih ne provodimo?  Naprimjer, lokalne zajednica ne osiguravaju stanove za socijalne stanovanje. To nisu jedine teme s kojima se samozastupnici bave, ali svakako spadaju u temeljne. U hijerarhijski autoritativnoj državi samozastupnici prije ili kasnije nalete na zid birokracije.

Što u takvoj situaciji znače udruge poput Inkluzije Šibenik?

- Uvjerena sam da nije takvih udruga poput Inkluzije Šibenik da bi Hrvatska i osobe s teškoćama bila u daleko većim problemima. Pratim ih od samog početka. Rekla bih da su u ovih 20 godina postali referentni centar, primjer izvrsne prakse podrške i razvoja u zajednici utemeljenih usluga. Po meni taj pristup je od velike važnosti jer dobro povezuje udrugu sa svim projektima s lokalnom i širom zajednicom. Što je jako važno, šibenska Inkluzija nije izolirana, imate primjera mnogih sličnih udruga koje više služe za okupljanje i druženje, Inkluzija Šibenik je puno iznad toga. Njeni djelatnici rade onako kako bi suvremena služba podrške u zajednici treba izgledati. Njeni korisnici u brojnim segmentima žive uključivo: od ostvarenog prava na u rad, uključenosti u kulturni i društveni život zajednice, o čemu govore i provedena istraživanja.

U tom kontekstu samozastupanju u Šibeniku daje se veliki prostor. Svjedočila sam ostvarenom pravu na izbor, donošenje odluka. Mislim da je osobito važno istaknuti kako samozastupanje ne znači samo poticanje želja nego i upućivanje na vlastitu odgovornost. Inkluzija u Šibeniku je u 20 godina uz brojna ograničenja koja smo spominjali postigla puno: kvaliteta života za koju su se izborili za mnoge dijelove Hrvatske veliki je poticaj.

Članci iz serijala o inkluziji financirani su iz programa poticanja novinarske izvrsnosti Agencije za elektroničke medije